So verletzlich wie ein Schmetterlingsflügel - wie Clara mit ihrer schweren Hauterkrankung lebt

So verletzlich wie ein Schmetterlingsflügel - wie Clara mit ihrer schweren Hauterkrankung lebt

Podcast - Schicksal - der SR 1-Podcast über das Leben | 13.11.2026 | Dauer: 00:22:14 | SR 1 - Martin Liss (podcast360)

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Clara ist 26 und lebt in Bayern bei ihren Eltern. Sie geht gern Kaffee trinken, Eis essen, shoppen und vor allem auf Konzerte. Einmal pro Woche sitzt sie auf dem Pferd. Clara ist mit Epidermolysis Bullosa (EB) auf die Welt gekommen, der so genannten Schmetterlingskrankheit. Sie hat ständig teils offene Wunden und rund um die Uhr Schmerzen. Ihre Finger sind durch die Erkrankung verwachsen, draußen braucht sie einen Rollstuhl. Bis ins Jugendalter kennt Clara niemanden, dem es geht wie ihr. Dann schreibt sie per E-Mail mit Nina, die ebenfalls EB hat. Nina überredet sie zum Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe. Clara ist nicht mehr allein - und sieht zum ersten Mal aber auch, wie schlimm die Krankheit noch werden kann... sie weiß: Morgen kann alles vorbei sein. Deshalb versucht sie, im Hier und Jetzt zu leben. Clara versteckt sich nicht. Als "Schmetterling Clara" klärt sie im Netz über ihre Krankheit auf, außerdem als Autorin und Speakerin. Die meisten Reaktionen sind positiv. Mit Martin spricht Clara darüber, warum man ihr ruhig die Hand geben darf, was sie von Tipps wie Schwarzkümmelöl für ihre Haut hält - und was sie sich wünscht: so viel wie möglich erleben und ihre Krankheit bekannter machen. "Schicksal" ist eine Produktion der podcast360 GmbH im Auftrag von SR 1. --- Executive Producer: Martin Liss --- Redaktion: Sarah Nellen, Stefan Berger (SR 1) --- Produktion: Thomas Ihl --- Host: Martin LissIhr möchtet Eure Geschichte auch mit uns teilen? Schreibt uns: schicksal@sr.de Unseren Podcast-Tipp "Transrapid. Ein Unfall und seine Folgen" findet Ihr hier: https://1.ard.de/transrapid2

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