Wenn die Haut tödlich ist – leben lernen mit Gendefekt (25.11.2020)

Wenn die Haut tödlich ist – leben lernen mit Gendefekt (25.11.2020)

Video | 25.11.2020 | Dauer: 00:03:47 | SR.de - (c) SR

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Gerötete Hautschuppen, angewachsene Ohren und wenige Haare: Luana leidet an der extrem seltenen Hauterkrankung Harlekin-Ichthyose. Sie muss täglich baden und eingecremt werden. Ohne die teils schmerzhafte Pflege könnte Luana sterben. Mit ihrer Mutter möchte sie über die Erkrankung aufklären und anderen Betroffenen Mut machen – mit TikTok-Videos für ihre fast 270.000 Abonnenten.

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